Szomorúan olvastam leveledet. Tudom, hogy a hasadékos babák nagy részének nem tökéletes a hallása, de akkor is... Azt mondják nagy eséllyel javul a zárás után a hallása, úgyhogy hátha nem kell hallókészülék. Majd írd meg mit intéztetek a Szabolcsi úton. Azóta állandóan azt figyelem, hogy mennyire reagál Márk a hangokra. Hát... nem is tudom. Viszont férjemmel úgy döntöttünk, hogy 8 hónapos kora előtt nem csináltatjuk meg a BERA-t. Még akkor sem leszünk késésben. Így viszont a pécsi vizsgálat is tolódik.
Betti
Cím: 3
Írta: Kányási Csaba
Feladva:2005-03-05 10:29:00
Sorszám: #112
Kedves Fórumozók!
A webmester jelenleg pár napos babájával tölti ideje jelentős részét, de amennyiben az info@hasadek.hu levélcímre valaki küld képet gyermekéről rövid szöveg kíséretében, úgy az ki fog kerülni a www.hasadek.hu oldalra.
Üdv.: Kányási Csaba
Cím: 3
Írta: Héjjáné Júlia
Feladva:2005-03-04 17:18:00
Sorszám: #110
Szia Éva! Nekem van elrakva 2 vagy 3 db üvegem, amiket egy üvegipari céggel csináltattunk minta után, de már nem használtuk, mert a műtét előtt nem sokkal lett készen, és utána, mivel nem ehetett abból a kislányom, végleg áttértünk a csőröspohárra. Szívesen továbbadom Nektek, mi Pesten a X. kerület kertvárosban lakunk, néha szoktunk bemenni a belvárosba is, ha kellenek az üvegek, hívj fel, megbeszéljük, hol adhatnám oda.
Cím: 3
Írta: Héjjáné Júlia
Feladva:2005-03-04 17:18:00
Sorszám: #111
Ja, a telefonszámom: 431-0053
Cím: 3
Írta: Bodnár Viktória
Feladva:2005-03-04 14:25:00
Sorszám: #109
Szia Éva!
Olyan hagyományos 250 ml-es üvegről van szó, aminek a nyakára 70 mm-es szopót kell ráhúzni? Ennek a fajtának én is nagyfelhasználója vagyok. Mi a miskolci anyatejgyűjtő állomáson (GYEK, 46/515-200) tudtuk beszerezni. (Gyógyszertárakban már nemigen árulják.) Hátha a Te környékeden is hozzá lehet jutni vmilyen anyatejgyűjtő állomáson. Drukkolok, hogy a kisfiad hallása javuljon a következő vizsgálatig, hátha tényleg van oka a vizsgálat korhatáros elvégzésének.
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-03-04 10:02:00
Sorszám: #108
Sziasztok!
A gutaütés kerülget!!! Eltört a cumisüvegünk, most próbálok újat beszerezni és SEHOL nem lehet kapni!!!!!!!! Felhívtam x számú gyógyszertárat, gyógyászati segédeszközöket forgalmazó céget stb. de senki nem forgalmazza. Elég szégyen,hogy egy ekkora városban ill. még a "hasadék Centrum" nak kijelölt helyen sem lehet beszerezni. Felhívtam a Betti által megadott Omker Diszkont Áruházat, ott sincs. Aki tudja, hol lehet venni, kérem segítsen! Köszönöm
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-03-04 07:42:00
Sorszám: #107
Szia Anita!
Én a saját esetemről tudok beszámolni. 6 hónapos terhesen tudtam meg a 4D Ultrahangon, hogy kisfiam ezzel a rendellenességgel fog megszületni. Hozzáteszem, nálunk a családban nem fordult elő ilyesmi, a páromnál sem. Tavaly Januárban, mikor még nem is tudtam, hogy terhes vagyok, nagyon meg voltam fázva, gyógyszert is szedtem. Münchenben tanultam, a suli mellett többek között egy praxisban is dolgoztam, ahol HIV valamint rákos betegeket kezeltek.Nem tudom, mindez mennyiben befolyásolhatta a magzatot. Sokáig magamat okoltam, de aztán rájöttem, ezzel úgy sem tudok változtatni a helyzeten. Sokan kérdezték, gondoltam e abortuszra, mikor megtudtam. Hát NEM! Szerintem ezek a gyerekek, a rendellenesség ellenére, teljesen normálisak. Szerencsére ez ma már nagyon szépen műthető, korrigálható. Tény, hogy szegényeknek több műtéten is át kell esniük, ezt egy szülő mindig szeretné megsporólni s elkerülni, ha lehet. Ők kicsit több törődést igényelnek, hiszen sokszor kell orvoshoz, a későbbiekben logopédushoz, járni, de én azt mondom, mindezek ellenére megéri. Ugyanúgy lehet, sőt kell is őket szeretni, mint bármely más gyereket, talán még jobban is. Vannak ettől jóval súlyosabb esetek is, például a közelmúltban született Toncsi( a kislány, aki csonka végtagokkal született) akiről bizonyára olvastál az újságban. Egyébként én is szedtem az Elevitet, egészen a szülésig. Szóval szerintem nyugodtan vállalhatnál babát, főleg, ha ilyen rendes partnerre akadtál. Én minden további nélkül vállalnék egy második babát is s úgy gondolom, csak azért is az én kisfiam a legszebb és a legokosabb!!! Ha esetleg van még kérdésed, nyugodtan tedd fel, azért van ez az oldal! Szia
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-03-04 07:07:00
Sorszám: #106
Szia Betti!
Be kell valljam, kicsit el vagyok keseredve a tegnapi nap után...Sajnos nem zárult valami pozitívan a vizsgálat eredménye. 1/2 12-re kellett menni, Dr. Varga Edit főorvosnál voltunk, nagyon aranyos volt, hogy így, mindenfajta beutaló nélkül megcsinálta. 2 ismerős is ajánlotta őt, ezért is mentünk oda. Megvizsgálta, majd kapott 2 kiskanálnyit egy folyadékból, melyről kiderült, hogy nyugtató ill. altató hatású. Hála Istennek, hogy így kapta, én azt hittem, meg fogják szúrni. Egyébként 8-ig szabadott csak ennie, utána már semmit. Kicsit nyűgös is volt emiatt. Nagy nehezen elaludt, feltettek a homlokára, mindkét halántékára, valamint a fülei mögé tapadókorongokat, melyekre aztán drótokat csatoltak. Ez a BERA tulajdonképpen egy komputeres vizsgálat, a drótok a számítógéphez vannak kapcsolva, tehát fájdalommentes az egész és kb. 5 percig tart. Azt mondta a doktornő, hogy nem tudtak kiváltani 5-ös hullámot és hogy Benji hallása nem éri el a szociális küszöböt, azaz a 30 decibellt. Állítólag ez a hallóideg károsodására vezethető vissza. Konkrétan ez az egész azt jelenti, hogy hallókészüléket kell hordania...Mint mondták, ez nagy mértékben javít majd a hallásán, sokat kell beszélni hozzá, mert - s ez tény, már én is észrevettem, hogy kisfiam nagyon koncentrál a szájmozgásra - ő a szájról próbál majd olvasni, s csak úgy fog tudni megtanulni beszélni. Jövő héten megyünk majd a Szabolcsi útra, ott van egy audiológiai központ, ahol többek között hallókészülékeket is lehet venni. Ott mégegyszer megnézik a hallását, azt hiszem, akkor már nem BERA-val. Azért én még abban bizakodom, hogy talán még változhat ez, főleg, ha zárják a hasadékot...Csak azt nem értem, miért van e vizsgálat kérdésében is annyi különböző álláspont? Miért nekünk szülőknek kell kideríteni, utánajárni ennek is?! Mint azt már írtam, a Madarászban ezt a vizsgálatot 8 hónapos kor előtt el sem végzik, ezt egy pécsi fülész ismerősünk is megerősítette, ugyanakkor a pécsi Hasadék Centrumban ragaszkodnak a mielöbbi eredményekhez.
Cím: 3
Írta: Zólyomi Ildikó
Feladva:2005-03-03 15:39:00
Sorszám: #105
Szia Betti! A Heim Pálban az orvos teljes neve Dr. Katona Gábor. Ö az osztályvezetö föorvos, úgy tudom, hogy többnyire ö müti a hasadékos babákat. Nagyon jókat tudok mondani róla, bár mivel sok a betege, kevés ideje jut egy-egy kiadósabb tájékoztatásra. A másik orvos ha jól emlékszem az I.sz. Gyermekklinikán volt, és az orvos neve Dr. Verebélyi Tibor, de ö inkább gyermeksebész, nem ez a specialitása. Ö tényleg azt mondta, hogy másfél évesen egyben bezárja a hasadékot, de én mégis a Heim Pál mellett döntöttem, talán azért, mert ez egy hasadék centrum, tehát van logopédia, stb., az orvosnak ez a szakterülete, és nekem fontos volt, hogy minnél elöbb zárják a lágyszájpadot, ami már nagyban megkönnyítette az étkezést. Elöl már csak egy viszonylag kisebb lyuk maradt, igaz ott még néha-néha visszafolyt az étel, de már nagy elörelépés volt a korábbi állapothoz képest. Nekünk a kórházban, ahol szültem (vidéken) ezt a centrumot, és ezt az orvost ajánlották, és én maradtam is ennél. Távolságban is ez volt a legközelebb, a külföld pedig szóba sem került, egyrészt anyagi okokból sem lett volna rá lehetöség, másrészt nem tudtunk róla. Ha van még kérdésed, ird meg, válaszolok szivesen. Ildi
Cím: 3
Írta: Retro
Feladva:2005-03-02 18:46:00
Sorszám: #104
Sziasztok!
Timi vagyok új, és nagyon örülök hogy, van egy ilyen témájú oldal is a neten! Két kislányom közüla második Henrietta 8 hets ajak és szájpadhasadékkal született, szerdán fekszünk be a klinikára csütörtökön záróműtét! Meséljetek kicsit léci a tapasztalatitokról!!! Mondjuk szerintem a pécsi gárda nagyon szinpatikus elsőre, de érdekel a véleményetek!!! köszi-köszi
